• El objetivo es que las personas con algún padecimiento, sean atendidos y puedan salir adelante CIUDAD DE MÉXICO.- El presidente de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados, Jesús Zambrano inauguró la exposición fotográfica "Encuentro de Voluntades para las Enfermedades Raras" y representa sumar voluntades por amor a la vida. El objetivo es que las personas que tienen algún padecimiento, sean atendidos y tengan posibilidades de salir adelante en las mejores condiciones. De igual manera, para que las familias tengan la solidaridad, el apoyo y la atención de las autoridades y de quienes tomamos también, en lo que nos corresponde, este tipo de decisiones. Zambrano Grijalva se congratuló porque diputados de distintos estados de la República y diversos grupos parlamentarios, asistieran al evento, ya que esto contribuirá a una mayor sensibilización del tema y una mayor atención. Por su parte, el presidente de la Comisión de Salud, diputado Elías Octavio Iñiguez Mejía (PAN), destacó que las enfermedades raras no pueden estar fuera del dos por ciento del Seguro Popular "porque son raras"; al contrario, hay que ayudarles para investigar cuál es la causa, cómo se tratan y que la gente que la padece sepa que no está sola. La secretaria de la Mesa Directiva, Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, enfatizó que las enfermedades raras requieren de la suma de voluntades y de más corazones para poder sensibilizar, no solamente la parte legislativa sino porque hay muchos retos y metas que se han planteado. Consideró que se pueden lograr grandes caminos y "lo que estamos haciendo el día de hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a festejarse el 29 de febrero, es tan sólo un paso más y queremos que nos acompañen y que caminemos juntos". Sebastián García Saisó, director general de Calidad y Educación de la Salud de la secretaría federal del ramo, subrayó que este grupo de enfermedades suman un número importante y han generado cambios específicos en los esquemas de financiamiento, como el papel que ha jugado el Seguro Popular. Refirió que el llamado del Ejecutivo es a unir los esfuerzos de los poderes y los niveles de gobierno, así como de la sociedad civil para un fin común que es la salud de todos los mexicanos. En su turno, el subsecretario de Servicios Médicos e Insumos de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, Román Rosales Avilés, señaló que la exposición fotográfica constituye los testimonios de enfermos y familias mexicanas que miran su futuro con entusiasmo y esperanza, pero, sobre todo, con valentía. Con esta acción, agregó, nos sensibilizan y buscan sumar voluntades para concretar sus objetivos y "desean que formemos entre todos una memoria colectiva a favor de ellos". Luis Figuera, vicepresidente de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, dijo que aunque son enfermedades raras, en conjunto son un grupo importante de pacientes que cada año se van encontrando y diagnosticando. El problema, agregó, es que se queden sin diagnóstico y de ahí la importancia de un encuentro de voluntades. Consideró que este tipo de eventos son fundamentales para el trabajo que se realiza en las asociaciones de pacientes y confió en que con ello se promueva el conocimiento de este tipo de patologías y se empiece a legislar para brindar un mayor apoyo a los paciente